Esto es la historia de una enfermedad que poca gente conoce y menos todavía la comprende.
Hace unos 6 años tuve dos caídas que marcaron el resto de mi vida. En la primera tuvieron que operarme de la rodilla izquierda (los dos meniscos) y en la segunda la muñeca derecha (tenosenovites D'Quervain)... Y ahí empezó un calvario que continúa y no tiene fin.
Después de operada la mano, ya nada fue igual. La operación en si fue un éxito, volví a poder moverla . Pero el dolor no remitía. Me mandaron poner férulas de todo tipo, hacer tropecientas radiografías, TAC, rehabilitación...de todo. Pero el dolor no se iba, sino que fue cada vez a mayores: ya no era solo la mano, era todo el brazo y el hombro derecho y el dolor fue pasando al hombro izquierdo y al brazo y la mano izquierda. Llegué a ir a trabajar con una férula en cada mano. No dormía bien y me levantaba arrastrándome y siempre cansada, muy cansada. El dolor empezó a bajar por la espalda. Recorrí todos los especialistas habidos y por haber. Y todo estaba correcto, algún pequeño punto artrósico, pero nada más, nada que motivara los dolores que yo tenía ni el cansancio que me vencía. Me desesperaba no saber lo que tenía y la cara de circunstancias de todo el mundo, incluídos los médicos. El último traumatólogo que me miró por entonces, me recomendó ir al reumatólogo "Es el último paso que queda antes de ir al psiquiatra". La mención del psiquiatra me enfureció; yo no estaba somatizando nada, mis dolores no eran imaginarios. Me dolía casi todo y punto.
Pero fuí al reumatólogo. Otro montón de pruebas mas. Nada de tipo reumatológico. Y entonces es cuando oí por primera vez la fatídica palabra: "FIBROMIALGIA". No sabía lo que era, pero me sentí aliviada, pensando estúpidamente que por fin tenía algo contra lo qué luchar. No me explicó mucho, casi nada, pero me dio una serie de pastillas. Pensé que con ellas todo se aliviaría, que por fin todo iría bien, que volvería a ser la misma de siempre, una persona tremendamente activa................ ¡¡Qué error!!
Fue una primera etapa horrorosa. Incluso en mi casa me hacían sentir una completa inútil. Incluso mis hijos casi han olvidado mi actividad frenética de tantos y tantos años y ahora me dicen que siempre estaba tumbada en el sofá o en la cama. Al principio te enfadas, protestas, pero después ya optas por la solución mas cómoda: callar la boca.
Después de mi separación decidí buscar el centro médico que me pareciera mejor y encontré la Clínica Cima, en Barcelona, el Instituto de Reumatología del Dr. Ferrán. Fui una primera vez. Y luego otra segunda.Dos días de consultas de cada vez llevando todos los informes médicos que tenía. Tuve que contestar a un cuestionario de cerca de 1000 preguntas. Y fue allí donde me explicaron exactamente en qué consistía la Fibromialgia.
La Fibromialgia es una enfermedad crónica en la que el dolor es quizá la carga mas importante. Tomando notas de la página del Institut Ferrán, vemos que una de las causas que pueden motivarla y que se han encontrado en mas pacientes, son los bajos niveles de Serotonina (importante sustancia en la regulación del dolor), niveles elevados de sustancias productoras de dolor en el sistema nervioso (sustancia P), así como alteraciones a nivel medular y cerebral. El dolor que se presenta en diversas partes del cuerpo puede ser debido a una primaria anormalidad en la percepción del dolor por parte del Sistema Nervioso Central.
El dolor muscular suele ser el síntoma mas destacado de esta enfermedad. Hay un sistema común para localizar los Puntos Sensibles que se conoce como Manual Tender Point Survey y que consiste en la exploración con una fuerza de 4 kg/cm2. Son 18 Puntos (9 pares) que ni siquiera todos los médicos saben detectar. Dicen que el dolor no suele aumentar con el tiempo, pero he comprobado que esta apreciación no es real: con el tiempo el dolor se generaliza y agudiza mas; es algo que en todos los foros de fibromialgia comentamos los pacientes.
Otros síntomas son: dolor de cabeza, síntoma del colon irritable, fatiga, cambios de humor, depresión y ansiedad crónica, dificultades para concentrarse o realizar tareas sencillas, pérdidas de memoria temporales, contracturas musculares, parestesia, alteraciones del sueño, fatiga al levantarte de cama, sensibilidad extrema al calor (sudoración constante en verano, sobre todo en cara y cuello...muy desagradable), brotes de hipersensibilidad en la piel (llega a molestar una simple caricia y hasta la ropa). También dicen que no crea inflamación muscular, pero también en los foros se llega a la conclusión de que sí existen, puesto que la mayoría los padecemos. También sensibilidad de los ganglios linfáticos.
Siempre tuve miedo al dolor y siempre lo aguanté mal....hasta ahora. Es obligatorio saber vivir con él, saber convivir con el dolor. Y con la fatiga, una fatiga constante y a veces muy severa que padecemos a mayores los que también fuimos diagnosticados de Síndrome de Fatiga Crónica, con lo que todos los demás síntomas se ven multiplicados. También fuí ya diagnosticada de distimia (depresión crónica).
Y con todo ésto tienes que seguir viviendo y procurar hacerlo lo mejor posible. La doctora Cuscó, en la Clínica Cima, me dio pautas de comportamiento. Tuve que readaptar absolutamente toda mi vida. Si antes hacía 20 cosas en un día, ahora me conformo con hacer 2.... o una. Si antes podía llevar 5 bolsas del supermercado a tope en cada mano, ahora llevo solo una y medio vacía. Si me olvido de una palabra, ya no me pongo nerviosa, busco un sinónimo o espero tranquilamente a que vuelva a aparecer en mi mente. Ya no me enfado conmigo misma cuando no consigo retener cualquier concepto por simple que sea. Tengo la casa llena de notas para no olvidarme de las cosas. Leer fatiga mucho la mente; olvidas lo leído y tienes que hacer un esfuerzo constante para no irte por los cerros de Úbeda.
Los antiinflamatorios ya no los puedo casi ni tomar, me tienen el estómago destrozado, porque ya dejó de funcionar también el protector gástrico. Los analgésicos creo que ya los he probado todos; me pusieron durante una temporada parches de morfina, pero me negué a seguir poniéndolos (¿qué vendría después?); ahora tomo paracetamol de 1 gr al mismo tiempo que unos chupinazos de adolonta líquido, que es lo mas directo, las dos cosas juntas porque, de lo contrario, no me harían efecto y, aún así, el efecto es mínimo. "Me duele todo" suele ser la frase mas usada a la hora de intentar explicarte incluso al médico.
Terminas por dejar de quejarte, porque comprendes que casi nadie entiende que por fuera estés de maravilla y sin embargo no puedas con tu alma. Y te encierras cada día un poquito mas en tí misma. A veces el dolor es tan grande que la impotencia que sientes casi supera al dolor y cuando piensas que así va a ser siempre, o te hundes o te dan ganas de patear todo (es mas fácil hundirse, patear cansa y duele). Pero sigues adelante, no sabes cómo pero lo haces. Y como ya no puedes hacer la mayor parte de las cosas que hacías, pues haces menos y entonces ..... ¡te llaman vaga! Pero ya no escuchas y te importa un pimiento lo que digan y piensen, porque de repente un día te has dado cuenta de que resulta que la mejor enfermera eres tú misma. Y si hace falta mandas a todos a tomar por saco. Y sigues adelante como puedes.
Cuando oigáis a alguien decir que tiene fibromialgia, pensad que os están hablando de dolor crónico, que lo que os pueda contar se queda corto con lo que en realidad está padeciendo. Y comprender. Apretaros, por ejemplo, un brazo hasta haceros daño y pensad que ese dolor lo está padeciendo la otra persona todos los días de su vida en casi todo su cuerpo, en mayor o menor intensidad.
La fibromialgia no mata. Te jode la vida, pero no mata... Ya es algo ¿no?
.JPG)
